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Fibrosis quística: por año nacen en Mendoza 4 niños con predisposición a la enfermedad

La esperanza de vida ronda los 30 años y sufren afecciones respiratorias y digestivas. La provincia es sede de un simposio internacional.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que en el país afecta a 1 de cada 7 mil nacidos vivos. Si se tiene en cuenta que en Mendoza nacen alrededor de 30 mil niños por año, esto implica que 4 de ellos desarrollarán la enfermedad.

 

No sólo se trata de una patología que afecta la calidad de vida sino que acorta dramáticamente la esperanza de vida para ubicarla en torno de los 30 años.

 

 

“En los Estados Unidos es más frecuente: se da en 1 de cada 2.500 nacidos vivos”, detalló a Los Andes el director del Programa Provincial de Fibrosis Quística, el doctor Luis Parra. Pero subrayó:” lo importante es comparar la sobrevida, en Estados Unidos viven hasta los 50 años y acá es la mitad, nacen menos pero las cosas no se hacen bien”.

Explicó que hay una cuestión genética que determina su presencia, ya que es hereditaria y que hay razas más afectadas, en particular la blanca y de origen europeo.

Quienes fallecieron los últimos años en la provincia por esta causa tenían entre 10 y 35 años pero la mayoría tenía entre 20 y 24 años. Según la información oficial desde 2016 perdieron la vida por esta causa entre 2 y 4 personas por año.

El médico señaló la influencia de diversos factores como la accesibilidad a los tratamientos, las dificultades de quienes no tienen obra social, cuidados inadecuados y la variable socioeconómica.

Consecuencias

La Asociación Argentina de Fibrosis Quística (FQ)detalla que la enfermedad altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

“En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes FQ, producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración”, explica.

Además: “Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo y presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos”, entre otras complicaciones.

Hay que tener en cuenta que la ley provincial 7121 promueve  la creación del Programa Provincial de Asistencia Integral a la enfermedad fibrosis quística.

 

Simposio en Mendoza

Este miércoles se realizó en la provincia el Encuentro de Padres de Argentina, en el marco del 1º Simposio Internacional de Fibrosis Quística. Fue en el Auditorio del Nuevo Anexo Legislativo y participaron familiares de pacientes, médicos especialistas y funcionarios.

En este marco se destacó la importancia de que se difunda más información sobre la enfermedad como una de las medidas fundamentales para garantizar el acceso temprano al tratamiento.

Llegaron a la provincia padres de pacientes desde Chaco, Misiones, Córdoba, Entre Ríos, San Luis, San Juan y Tucumán. A ellos se sumaron especialistas.

El Vicegobernador, Mario Abed, quien participó de la actividad, señaló la importancia de la ciencia para brindar calidad de vida para quienes padecen  la patología.

Por su parte, la ministra de Salud, Desarrollo Social y Deportes, Ana María Nadal, expresó: “el encuentro de las familias con los equipos de trabajo es fundamental”.

En el Hospital Luis Lagomaggiore funciona desde agosto de 2018 una Unidad de Fibrosis Quística que atiende a 40 pacientes. Otra trabaja en el Hospital pediátrico Humberto Notti.

Desde EEUU, Alabama, participaron Albert Faro, director de la Fundación de Fibrosis Quística; Héctor Gutiérrez, director médico del Centro de fibrosis quística de la Universidad de Alabama; Virginia Anderson, nutricionista clínica; Stephanie Gamble, terapista respiratoria; Cathy  Mims, enfermera coordinadora y Staci Self Newbom.

Por Verónica De Vita – vdevita@losandes.com.ar

Fuente: www.losandes.com.ar

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